Como convivir con la diabetes y no morir en el intento…

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Mucho se habla de los cuidados que una persona que vive con diabetes tiene que seguir para controlar sus valores de glicemia en sangre, para no tener complicaciones y para tener calidad de vida, pero que pasa con las personas que conviven con esa condición, la novia, novio, la esposa, esposo, los hijos, muchos de los cuales no saben de que se trata, cuales son los cuidados y cual debería ser su rol dentro del manejo de la diabetes.

Hoy les quiero contar un poco de mi historia y cual ha sido mi posición como esposa de un diabético tipo 2, porque en mi casa, mi esposo Juan vive con la diabetes y yo convivo con ella.

Juan fue diagnosticado con diabetes tipo dos en el año 2010, ya en esa época éramos novios (otro día les cuento como nos conocimos) y para ese momento, el comenzó a controlarse con medicamentos orales, fue a una nutricionista. Yo apoyaba a Juan cocinando algunas cosas para lo que era su dieta de la semana y por supuesto lo acompañaba emocionalmente dentro de lo que era enfrentarse a ese diagnóstico.

Nos casamos en abril del 2011, nos fuimos de luna de miel y en julio de ese 2011, específicamente el 17 de julio, estábamos en casa de una amiga viendo un juego de futbol y de repente Juan me dijo: no te asustes pero no veo nada por el ojo derecho, ni nos imaginábamos lo que vendría en los próximos días, en los próximos meses.

Al día siguiente a primera hora de la mañana fuimos a un oftalmólogo y el doctor nos explicó que una de las complicaciones que pueden tener las personas que sufren de diabetes se llama retinopatía diabética, que en el caso de Juan, después de los análisis que habían hecho, se trataba de una retinopatía diabética proliferativa avanzada y que había tenido una hemorragia. El doctor ese día nos habló un poco del tratamiento que incluía cauterizar con laser los vasos anormales que habían en el ojo producto de la retinopatía, existía la posibilidad de operar, pero  había que esperar unos cuantos días para ver si la hemorragia se absorbía. De manera resumida les cuento que fue una época de muchos médicos, exámenes, otra hemorragia pequeña en el ojo izquierdo, tratamiento laser, una vitrectomía, inyecciones intraoculares, miedos, ansiedad mucho miedo y mucha ansiedad.

En esta etapa de mi vida donde además si sacan cuentas teníamos dos meses de casados, tuve muchos retos, sentía que tenía que apoyar a Juan llevándolo y acompañándolo a las citas de los médicos (por unos seis meses no podía manejar) con la alimentación y lo mas importante en la parte emocional, pero no les miento, muchos días sentí que todo esto me sobrepasaba. Pero así también sabíamos que había que seguir adelante y que teníamos que empoderarnos para superar todo lo relacionado con esta complicación, buscando mas información, yendo a otra nutricionista, apoyándonos como familia.

El tiempo pasó y Juan se recuperó, en los chequeos casi un año después, recuerdo que el doctor le dijo: no lo puedo creer, estas 20-20 (es un término utilizado por los oftalmólogos para decir que la persona puede ver un objeto a una distancia de 20 pies) y Juan una de las cosas que le dijo fue, se lo dije el día que me operó, que iba a estar 20-20 y también es por ella, por la jefa (así me llamaba el doctor, espero que haya sido de cariño jeje).

Durante ese tiempo entendí que mi papel en el manejo de la diabetes de Juan era muy importante, que es un tema de la familia con diabetes y no de la persona que fue diagnosticada con diabetes, que los cambios de estilo de vida no son de él, son de los dos, de todos, porque al lograr un buen manejo de la condición, íbamos a tener calidad de vida los dos, íbamos a seguir con nuestros proyectos, con nuestros sueños.

Entonces, hablando desde mi experiencia, cual es el papel de alguien que convive con la diabetes:

  • Lo primero es el cambio de hábitos alimenticios, creo que no se puede manejar como es que eres diabético y ahora no puedes comer esto y aquello, porque todos en casa deberíamos comer saludable para estar sanos, controlar porciones, comer los tres macronutrientes en cada comida (carbohidratos, proteínas y grasas buenas) y si queremos lograr un buen manejo de la condición lo ideal es que todos en casa hagamos un cambio progresivo de nuestra dieta. Es mucho mas difícil para la persona diabética llevar un control de sus valores cuando las personas que están a su alrededor llevan una dieta de alimentos procesados, dulces, harinas etc.
  • Cocinemos en casa: es muy rico comer en un restaurante, pero la mayoría de nuestra comida debería de prepararse en casa, porqué? Porque en casa tenemos el control de la calidad de los ingredientes, de la sal, azúcar, así que si convives con la diabetes toma la iniciativa de preparar recetas sencillas y saludables en casa, además si se organizan todos pueden colaborar y cocinar puede pasar a ser una actividad divertida, que nos permita compartir en familia.
  • La actividad física: en mi caso siempre me ha gustado hacer ejercicio, pero a Juan no, entonces yo he tratado de enfocarlo como momentos para compartir dentro de nuestros días ajetreados, de estar al aire libre, de hablar de mil cosas que nos gustan y queremos hacer. Mi consejo es busquen una actividad que disfruten, caminar, bailar, hacer yoga, bicicleta, cuando haces ejercicio con otra persona, te motivas mas y cuando uno no quiere, el otro te anima. Así hemos funcionado y nos ha ido bien, porque si, me gusta, pero también hay días que me da pereza y justo ese día es cuando él quiere hacer ejercicios, así que me decido a ir y acompañarlo.
  • No seas la enfermera o enfermero todo el tiempo, se la pareja, hijo, madre: Hubo un momento dentro de toda esta historia donde me estresaba mucho con todos los cuidados, estaba muy pendiente, pero muy pendiente de las cantidades, las medidas, el contenido de azúcar, tener todo en orden, algo a la mano para las hipoglicemias y después me di cuenta que si tenía que acompañar a Juan, apoyarlo con la alimentación, en el cambio de hábitos, los médicos, pero que estábamos en el camino correcto y que le generaba estrés un papel de vigilante. Todo comenzó a fluir y entendimos que los cuidados formaban parte de nuestro día a día y que no había que ser tan estrictos todo el tiempo para que él tuviera un buen manejo de la condición.
  • A veces solo tienes que estar con esa persona, escuchar, escuchar y decir entiendo como te sientes, sin juzgar: hay días dentro del manejo de la diabetes que son un poco frustrantes no les voy a mentir, no somos máquinas, a veces hay hipoglicemias que asustan, a veces hay mucho estrés y tensión alta, a veces simplemente esa persona se pregunta porque? Y es normal, vivimos y convivimos con una condición que es silenciosa y a veces nos sorprende, donde lo ideal es empoderarnos y manejarla de la mejor manera, pero hay días de cansancio, de miedos, de ansiedad. En ese momento pienso que la persona que convive con la diabetes, escucha, acompaña, apoya, no juzga.
  • Informarnos e informar: creo que las personas que convivimos con la diabetes debemos informarnos sobre la condición, su manejo, complicaciones, pero también nos toca informar a las demás personas y trabajar en la prevención, involucrarnos en la comunidad, en foros y comunidades como beyondtype1.org, crear conciencia sobre la importancia de llevar un estilo de vida saludable, ayudar a las personas a identificar las señales de advertencia de diabetes tipo 1 y 2.
  • Abrázalo y dile que todo va a estar bien: cuando comencé con la idea de escribir este post le pregunté a mi esposo sobre cual creía que era el papel mas importante de la persona que convive con alguien que tiene diabetes, y lo primero que me dijo fue: en ese momento del diagnóstico, solo quieres que alguien este a tu lado, te abrace y te diga, todo va a estar bien y si, hay días en los que ellos solo quieren un abrazo y sentir que no están solos, que tu estas a su lado.

Espero que estos consejos les ayuden dentro del día a día con esta condición y me gustaría saber que agregarían a mi lista.

 

Abrazo,

Susana

 

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